Position paper sulla presa in carico delle malattie rare e ultrarare in Italia: generalizzazioni a partire dal caso paradigmatico delle malattie da accumulo lisosomiale

Verdiana Morando, Lucia Ferrara and Valeria D. Tozzi

MECOSAN, 2017, vol. 2017/102, issue 102, 7-31

Abstract: Il contributo ? il position paper sulla presa in carico delle malattie rare e ultrarare, frutto della consensus conference a cui ha preso parte un expert panel group, composto dai principali portatori d?interesse istituzionali di rilevanza nazionale. I risultati sono proposti su tre livelli: il metodo della consesus conference e lo scenario nazionale sulle malattie rare; la presentazione di dieci priorit? per migliorare la gestione delle malattie rare in una logica multilivello (europea, nazionale, regionale e aziendale); la proposizione di soluzioni per la continuit? assistenziale in linea con le scelte sulla gestione delle cronicit?.

Keywords: Malattie rare; reti cliniche; percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA) (search for similar items in EconPapers)
Date: 2017
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