Le polyhandicap: entre reconnaissance et déni d'altérité

Sabine Delzescaux
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Sabine Delzescaux: LEDa - Laboratoire d'Economie de Dauphine - Université Paris Dauphine-PSL - PSL - Université Paris Sciences et Lettres, IRISSO - Institut de Recherche Interdisciplinaire en Sciences Sociales - INRA - Institut National de la Recherche Agronomique - Université Paris Dauphine-PSL - PSL - Université Paris Sciences et Lettres - CNRS - Centre National de la Recherche Scientifique

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Abstract: « Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables etdépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la questionqui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la viedes personnes polyhandicapées.La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à cetype de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. À travers lesmultiples entretiens réalisés avec les soignants et les proches de personnes polyhandicapées, les auteurs montrent,en effet, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de réduire le risque de la « tentation souveraine » quiassujettit les personnes dépendantes à la puissance du système de soin normatif et à l'arbitraire de la conception del'aide. En mettant en évidence les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ dela dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, ils apportent leur contribution auxdébats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. »

Keywords: Polyhandicap (search for similar items in EconPapers)
Date: 2019-04
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Published in Conférences du CIRFIP (Centre International de recherches, formation et intervention en psychosociologie), Apr 2019, Paris, France

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