Conséquences financières de la mise en invalidité des personnes atteintes de sclérose en plaques et points de vue des malades

Maude Espagnacq, S. Guillaume () and Emmanuelle Leray ()
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S. Guillaume: IRDES - Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé - Université Paris Dauphine-PSL - PSL - Université Paris Sciences et Lettres
Emmanuelle Leray: CIC - Centre d'Investigation Clinique [Rennes] - UR - Université de Rennes - Centre Hospitalier Universitaire de Rennes [CHU Rennes] = Rennes University Hospital [Pontchaillou] - INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, METIS - Département Méthodes quantitatives en santé publique - EHESP - École des Hautes Études en Santé Publique [EHESP], EHESP - École des Hautes Études en Santé Publique [EHESP], ARENES - Arènes: politique, santé publique, environnement, médias - UR - Université de Rennes - Institut d'Études Politiques [IEP] - Rennes - EHESP - École des Hautes Études en Santé Publique [EHESP] - UR2 - Université de Rennes 2 - CNRS - Centre National de la Recherche Scientifique, RSMS - Recherche sur les services et le management en santé - UR - Université de Rennes - EHESP - École des Hautes Études en Santé Publique [EHESP] - INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale - CNRS - Centre National de la Recherche Scientifique

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Abstract: La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique débutant chez le jeune adulte entre 20 et 40 ans, dont l'évolution s'étend sur plusieurs décennies. En France, elle touche environ 134 000 personnes. La dégradation progressive de l'état de santé, associée à une espérance de vie supérieure à 65 ans, a des conséquences importantes à long terme sur le maintien en emploi. Elle pose aussi la question de la compensation financière liée aux difficultés à mener une activité professionnelle normale. Pour un tiers des personnes, l'arrêt de l'activité professionnelle, après de nombreux arrêts maladie, précède l'entrée en invalidité. Cependant, si les personnes atteintes de SEP passent rapidement en invalidité dans les années suivant la mise en ALD, cette mise en invalidité n'est pas synonyme de l'arrêt total du travail à court terme. L'état de santé de ces personnes les contraint à se mettre précocement en invalidité sans pour autant cesser complètement leur activité professionnelle. La date d'entrée en invalidité par rapport au déroulement de la carrière professionnelle, les règles de cumul de salaire et de pension et l'hétérogénéité des situations vis-à-vis de la couverture prévoyance privée conduisent à des situations très différentes. Les entretiens, menés dans le cadre de cette recherche s'appuyant sur une méthode mixte, montrent la complexité de l'accès aux droits et une moindre perte de ressources pour les personnes les mieux informées. Une meilleure orientation dès le début du diagnostic vers une assistante sociale ou le médecin conseil, ainsi qu'une information claire sur les dispositifs, contribueraient à aider une partie des individus à prolonger leur carrière, notamment à temps partiel. Le système d'indemnisation répond principalement à une logique de compensation financière au regard de la carrière réalisée avant l'entrée en invalidité. Un des enjeux des futures évolutions du système de protection sociale sera, dans un objectif d'équité horizontale, de préserver les possibilités de carrière malgré l'invalidité.

Keywords: Sclérose en plaques (SEP); Activité professionnelle; Affection de longue durée (ALD); Invalidité (search for similar items in EconPapers)
Date: 2024-05
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Citations:

Published in Questions d'économie de la santé, 2024, 289, pp.1-8

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