Place de la pair-aidance dans l'appropriation du rôle d'aidant par les parents d'enfant atteint de cancer: barrières, zone charnière ou périphérie ?

Anne-Laure Delaunay (), Lahmar Jamila () and Amélie Clauzel ()
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Anne-Laure Delaunay: LITEM - Laboratoire en Innovation, Technologies, Economie et Management (EA 7363) - UEVE - Université d'Évry-Val-d'Essonne - Université Paris-Saclay - IMT-BS - Institut Mines-Télécom Business School - IMT - Institut Mines-Télécom [Paris], IMT-BS - TIM - Département Technologies, Information & Management - TEM - Télécom Ecole de Management - IMT-BS - Institut Mines-Télécom Business School - IMT - Institut Mines-Télécom [Paris]

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Abstract: La pair-aidance, entendue comme un soutien réciproque entre individus partageant une expérience de vie similaire, s'impose progressivement dans les dispositifs de soin comme une modalité innovante d'accompagnement. En oncologie pédiatrique, où les parents jouent un rôle central d'aidant, cette forme de soutien apparaît comme une réponse pertinente à la charge émotionnelle, aux défis logistiques et à l'isolement psychosocial qu'ils rencontrent. Dans cette recherche, la pair-aidance est comprise comme un dispositif social et relationnel susceptible d'influencer la manière dont les parents s'approprient leur rôle d'aidant. En effet, devenir aidant ne va pas de soi : cela suppose une série d'ajustements pratiques, cognitifs, affectifs et symboliques. Le cadre de l'appropriation permet précisément de saisir ce processus de construction d'un rôle social à travers l'usage différencié d'un dispositif. Dès lors, comment les parents aidants perçoivent-ils la pair-aidance ? Constitue-t-elle pour eux un levier dans l'appropriation de leur rôle d'aidant, ou au contraire un obstacle ? L'étude repose sur une étude de cas qualitative, conduite en partenariat avec une association caritative. Le corpus se compose de 37 entretiens semi-directifs. L'analyse suit une méthodologie en cinq étapes, combinant codage thématique a priori et codage ouvert. Les résultats nous permettent d'interpréter la pair-aidance comme une frontière à géométrie variable : zone charnière, lorsqu'elle permet aux parents de structurer leur rôle d'aidant, d'apprendre et de se sentir moins seuls ; barrière, lorsqu'elle enferme, culpabilise ou désoriente; zone périphérique, car ses dynamiques se déploient souvent hors du cadre hospitalier, dans des espaces alternatifs (événements associatifs, communautés numériques). Nous discutons ensuite l'apport de la perspective appropriative dans la compréhension conjointe de la pair-aidance et de l'aidance. Puis plusieurs apports managériaux et sociétaux liés à la reconnaissance et à l'encadrement de la pair-aidance dans le champ de l'oncologie pédiatrique sont développés.

Keywords: Oncologie pédiatrique; Appropriation; Aidance parentale; Pair-aidance (search for similar items in EconPapers)
Date: 2025-11-20
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Published in 13ème colloque ARAMOS (Association de Recherche Appliquée au Management des Organisations de Santé), ARAMOS (Association de Recherche Appliquée au Management des Organisations de Santé), Nov 2025, Lyon, France

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